A Dos Años de Iniciada la Lucha (5 de Mayo), los Pacientes Continúan en su Esfuerzo por Acceder a Terapias de Vanguardia
- Se calcula que más de mil 500 mexicanos, viven con esta enfermedad, que les roba el aliento
- Grupos de pacientes solicitan atención integral, y tratamientos específicos en instituciones de salud pública
- Poco mas de dos años; exactamente dos años, ocho meses es la expectativa de vida de un pacientes con Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónca (HPTEC), sin tratamiento
Este 5 de mayo se conmemoraran dos batallas: La de Puebla, y una muy importante: “El Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar”, fruto del esfuerzo iniciado en 2016, por miembros de la sociedad civil, asociaciones de pacientes, especialistas médicos y legisladores.
Lo anterior, para dar visibilidad, demandar atención y tratamiento oportuno y específico, para esta enfermedad rara, catastrófica, progresiva, incapacitante y potencialmente mortal, que se estima afecta a mil 578 mexicanos.
Una enfermedad que comienza por no ser de fácil detección; y que continúa avanzando, por existir en el país, escasos centros adecuados de tratamiento ¡y uno solo, donde pueden practicar la cirugía recomendada!
En lo anterior, coincidieron médicos especialistas, pertenecientes a instituciones de salud pública, así como representantes de la sociedad civil.
Es Importante Primero Saber
Qué es la Hipertensión Pulmonar
Tromboembólica Crónica
Y corresponde al Dr. Sergio Humberto López Estupiñán, ex presidente de la Sociedad Jalisciense de Neumología y Cirugía de Tórax, dar una explicación al respecto.
Pero ¿Quién es el Doctor López Estupiñán?
o Cardio-Neumológo y experto en Neumología y Medicina Crítica.
o Médico Cirujano de la Universidad Autónoma de Guadalajara (UAG) con especialidad en Medicina del Enfermo en Estado Crítico.
o Cuenta con Estudios de Alta Especialidad en Medicina Crítica y Terapia Intensiva, American British Cowdray y Cardioneumología, Neumología y Endoscopia de Tórax Certificada por el Hospital General de México.
o Miembro de:
-Colegio Mexicano de Medicina Crítica en Terapia Intensiva
-Sociedad Mexicana de Neumología y Cirugía de Tórax
o Certificado por el Instituto Nacional de Cardiología Ignacio Chávez
o Avalado por el Consejo Nacional de Neumología.
¿Qué es la Hipertensión Pulmonar?
El Dr. Sergio López Estupiñán, destacó que la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), ocurre cuando no se elimina la obstrucción de los vasos pulmonares debido a la formación de un coágulo, o varios episodios de embolia pulmonar; lo que conduce a un incremento en la presión pulmonar, que con el paso del tiempo, puede provocar insuficiencia cardíaca derecha.
El experto en neumología y medicina crítica de Guadalajara, explicó que la Hipertensión Pulmonar, con regularidad es confundida con asma o EPOC, por lo que es de suma importancia que ante los síntomas como labios azules, fatiga, desmayo e insuficiencia cardiaca, los pacientes acudan con el cardiólogo o neumólogo.
Posteriormente, el Doctor Héctor Glenn Valdez, Jefe de Circulación Pulmonar de la Unidad Médica de Alta Especialidad, Hospital de Cardiología No. 34, IMSS, en Monterrey, habló sobre los Tratamientos para la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica.
¿Quién es el Doctor Glenn Valdez?
o Jefe de Circulación Pulmonar de la Unidad Médica de Alta Especialidad, en el Hospital de Cardiología No. 34, del IMSS, Monterrey, N.L.
o Director Médico del Centro Regiomontano de Investigación S.C., de Diciembre del 2014 a la fecha.
o Profesor Titular de la Residencia de Neumología UMAE No. 34 IMSS de 2001 a la fecha.
o Investigador en Centro Regiomontano de Investigación S.C., de 2013 a la fecha.
o Realización de Estudios de Sueño en Hospital Zambrano Hellion en Medwell Center, de 2013 a la fecha.
o Profesor de pregrado de la materia de Neumología en la Facultad de Medicina de la Universidad de Monterrey, de Agosto del 2009 a la fecha.
Tratamientos para La
Hipertensión Pulmonar
El Dr. Héctor Glenn Valdéz, expresó que la Hipertensión Pulmonar Tromboembólica Crónica (HPTEC), uno de los subtipos de la HP, es un padecimiento crónico degenerativo que comienza con dificultades para respirar y que en poco tiempo si no se diagnostica y trata de manera adecuada, puede ocasionar la muerte.
Aunque las instituciones de salud pública han dado pasos importantes, se requiere urgentemente que todos y cada uno de los pacientes con Hipertensión Pulmonar y sus tipos como la Tromboembólica Crónica, que son tratados en las instituciones de salud pública, cuenten con todas las opciones de tratamiento específicas, que les garanticen el retorno de su salud y una buena calidad de vida.
Tal es el caso del Licenciado Pablo Trejo, paciente y enlace institucional de las asociaciones-
¿Quién es el Licenciado Pablo Trejo?
o Miembro activo de la Asociación Mexicana de Hipertensión Arterial Pulmonar México A.C
o Encargado del área de políticas públicas de la Sociedad Latina de Hipertensión Pulmonar.
o Tesorero de la Asamblea Legislativa de la CDMX.
o Profesor de la UNAM.
o Ex Diputado a nivel local y federal.
o Paciente con Hipertensión Pulmonar derivado de tromboembolia pulmonar crónica
Casos de Éxito, Retos y Expectativas
de La Hipertensión Pulmonar
El Licenciado Pablo Trejo destacó que constituir este 5 de mayo, como “El Día Nacional para la Hipertensión Pulmonar”, fue uno de los logros de la lucha iniciada hace dos años; y junto con ello se han establecido acciones como foros informativos en la Cámara de Diputados y Cámara de Senadores, así como el Primer Consenso Mexicano de Hipertensión Pulmonar por Tromboembolia Crónica (HPTEC).
“En nuestra estrategia para incorporar los nuevos tratamientos para la Hipertensión Pulmonar y sus tipos como la HPTEC, nos estamos quedando cortos, porque las principales instituciones de salud pública no cuentan con las terapias de vanguardia, y los pacientes quedamos desprotegidos para atendernos en el sector salud. Solicitamos con urgencia, que se incorporen a los Cuadros Básicos Institucionales las nuevas terapias para HPTEC y que realmente lleguen a nuestras manos”.
Afortunadamente, se Han Tenido Casos de Éxito
Tel es el caso de Leonel Díaz, paciente diagnosticado con HPTEC, quien en 2017 fue el segundo derechohabiente sometido a una endarterectomía pulmonar en el Centro Médico Nacional Siglo XXI del IMSS, para mejorar su condición de salud.
No obstante posterior a la exitosa cirugía, Leonel desarrolló una persistencia por lo que ahora requiere se le administre el único medicamento específico indicado para esta enfermedad, el cual no está disponible en la institución de salud.
Leonel Díaz, Paciente
de Hipertensión Pulmonar
Los miembros de la sociedad civil comentaron que la mejor noticia que les pueden dar en este “Día Nacional de la Hipertensión Pulmonar” es que ya todos los pacientes puedan tener acceso a las terapias de vanguardia que les permitan controlar la enfermedad y continuar con su vida, porque además, la HPTEC afecta en plena edad productiva a hombres y mujeres.
Finalmente, señalaron que es necesario respirar fuerte y redoblar esfuerzos, para llevar los beneficios del tratamiento al mayor número de personas que viven con HP y HPTEC, y que son atendidas en las principales instituciones de salud como el IMSS e ISSSTE; ya que por ser una enfermedad catastrófica absorbe hasta el 70% del ingreso familiar. Es decir, el costo total anual por paciente ronda entre 1 y 1.5 millones de pesos.
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A dos años de haberse iniciado el arduo esfuerzo conjunto de miembros de la sociedad civil, asociaciones de pacientes, especialistas médicos y legisladores, se han dado pasos importantes.
Sin embargo, todavía hay mucho por hacer. Es necesario reforzar acciones, para evitar que los pacientes sigan con una expectativa de vida de 2.8 años, por no contar con un diagnóstico oportuno, y tratamientos específicos adecuados.
¡Esa es la Lucha Contra
Un Asesino Silencioso!
La Hipertensión Pulmonar
Tromboembólica Crónica
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