Autismo 1, TEA 1, Asperger, lo que sea, es mi hijo y por él me he vuelto experta en el tema. Una vez que me dijeron esto, mamá tomó cargo de todo en la escuela, se metió de vocal, formó parte de la mesa de padres de familia, tenía estrecha relación con los maestros, padres, alumnos, mamá se encargaba, se preocupaba, no dejaba de trabajar tampoco, porque yo no sé cómo le hacen otras familias, pero tener un hijo con necesidades específicas, es caro, todo es caro, mi familia tuvo que apoyarme económicamente para encontrar un diagnóstico, me tuve que mover en diferentes asociaciones con apoyo, hasta que di con la ideal, obviamente con más de 4 meses de en lista de espera, pero ya era algo.
Nada nos iba a dar por vencidos, tuve que darme cuenta de que ser neurodivergente en México es un “perro lujo” … ¿Cuántos niños realmente necesitan ser diagnosticados y no pueden serlo?
Hagamos cuentas mamis y papis… ¿Les parece?
Supongamos que hay asociaciones de apoyo, algunas te cobran el mínimo que puede variar entre 28 a 50 pesos, o 100 pesitos. Llegar a ellas no es cualquier cosa, yo literalmente cruzo toda la ciudad para llegar a una lo que gasto en gasolina, se triplicaría si tengo que moverme con mi hijo de 10 años en transporte público, aquí es caro, lo mínimo que cobran son de 15 a 18 pesos por pasaje y dependiendo a donde vayas, además de lento. Las familias mexicanas que ganamos el mínimo simplemente no podríamos sostener algo así.
Mi esposo y yo fusionamos, pedimos permiso en nuestros trabajos para estar presentes en cada sesión, cada terapia, si se puede que estemos los dos presentes mejor, porque si yo no cacho algo, él puede hacerlo, pocos padres cuidadores, lo hacen… Sabemos que mi esposo y yo somos privilegiados por podernos dar dichos lujos, así nos gastemos nuestros últimos días de vacaciones, lo hacemos funcionar.
Tal vez no tenga mis vacaciones en Cancún, pero sí un hijo atendido, lo demás no importa.
En este camino se asoma el azul… Mamás, papás e hijos, familias, abuelos, vestidos de azul, me da pena admitir que por un tiempo esto parecía ser la respuesta, estar con otras familias donde compartían como sus hijos son una bendición y “angelitos” bajados del cielo con el don de ser autistas… Pero algo aquí no terminaba de envolverme, porque yo pensaba, okey, mi hijo es una bendición para mí, pero definitiva angelito no es, tampoco muy santo, a veces es un dolor de cabeza, sinceramente, pero lo amo, soy su mamá y modifiqué mi forma de ser para darle lo que necesita, me gustaría que mi hijo dejará de sufrir y batallar, ¿acaso es malo decirlo? ¿¿Infantilizar a mi hijo es la respuesta??…
Después y gracias al entero universo, mi hijo y yo iniciamos consumiendo contenido de adultos autistas, así es ACTIVISTAS, que hablaban sobre autismo, que nos daban las mejores herramientas para entender a mi hijo y que por supuesto estaban en contra de toda la campaña azul y de piezas de rompecabezas.
Mi hijo me decía mamá, yo estoy completo, no me hacen falta piezas…
Es cierto Ian, eres completo, no te hace falta nada.
Sabemos que para todos las luchas son diferentes, en el caso de Ian, su lucha es por la visibilidad de su neurodivergencia, es por eso que Ian tan inteligente como es, decidió identificarse con el símbolo de infinito y con los colores del arcoíris. Dejamos descansar el color y la industria azul, simplemente no es para nosotros.
Además, Ian les dice que él es autista, no un niño con autismo… Porque no es un accesorio, es su identidad.
Si mi hijo tiene voz, ¿quién soy yo? Más que un vehículo de difusión para él.
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