Cap. 6 Días buenos y días malos || Viviendo de espectador en el espectro

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He conocido muchas madres y padres de familia que dicen abiertamente, no sé si pueda soportar tanto y es que, entre las escuelas, terapias, trabajos y además el cuidado de los demás miembros del hogar, ser cuidador primario de una personita que requiere apoyo siempre es muy abrumador.

Veo dos tipos de familiares que apoyan a sus hijos, primero están los protagonistas, aquellos que creen que merecen una estrellita dorada en la frente por apoyar a sus hijos y que son merecedores de todo y sus hijos se encuentran en segundo plano. Y ojo, no los culpo, sé que la necesidad de aprobación es canija, ya qué muchas veces necesitas esa reafirmación constante de saber que estás haciendo lo correcto, créanme que mientras hagan lo mejor por sus hijos, ¿Quién soy yo para juzgar el cómo lo hacen?

Luego estamos los padres que hacemos lo que podemos, nos quejamos abiertamente de lo difícil que es, nos mantenemos con los píes en la tierra, sabemos que el romantizar la situación de nuestros hijos, no ayuda a nadie y hablamos de cómo son las cosas realmente, ya no pedimos perdón y estamos en constate aprendizaje, ¿medallas o estrellitas doradas por hacer lo que nos corresponde? Ni hablar, no tenemos tiempo para eso.


Ajustar las rutinas siempre es complicado, creo que van de la mano con digerir un diagnóstico, porque si no lo aceptamos o lo terminamos de aceptar por lo que es, entonces vamos a estar siempre arrastrando un ancla, el qué tal si no lo necesita, qué tal que no es para tanto, qué tal que sólo me quieren sacar dinero y en realidad el nivel de apoyo no es notable. De una vez les digo que necesitamos aceptar y seguir adelante, además convencernos de qué sea lo que sea que nuestros hijos requieran, mientras lo tengan será de utilidad.

Me pasó con mi esposo, Ian llevaba una terapia ocupacional, en la terapia lo ponían a armar rompecabezas y después a pescar zapatitos (así es pescar zapatitos) mi esposo me decía es que él no necesita eso, para esto yo no había tomado la terapia con Ian, así que decidí meterme para ver qué de cierto  era que Ian no lo necesitaba, pues lo pusieron a pescar los juguetes; son como los de feria, que usan para atrapar pececitos y justo me tocó el que necesitaba pescar los zapatos de plástico, Ian logró pescar la mayoría, pero al momento de tomar unos y de finalizar el ejercicio, Ian decidía tomarlos de la manera más complicada, a pesar de que muchas veces se le dijo que no era necesario hacerlo de esa manera y que podía atraparlos como quisiera, era como si intentara meter hilo en aguja, era evidente que no iba a poder, pero su misma inflexibilidad para ver otras maneras de solucionar el problema le impedía ver la respuesta, terminando en frustración el ejercicio.

Cuando salí le comenté esto a mi esposo, puede que no entendamos el por qué o para qué son, pero debemos estar convencidos de que lo que nuestro hijo está haciendo es por su bien, eventualmente veremos un crecimiento en su comportamiento o en las decisiones que tome en su vida diaria, no podemos esperar que las sesiones sean mágicas, debemos confiar en que todo lo que Ian realicé tiene un fin.

Mi hijo es autista nivel 1, camina dentro del espectro, pero obviamente no presenta un rasgo físico o de lenguaje evidente para que las personas sepan lo que tiene, simplemente sienten que Ian no es como ellos.

Las personas neurotípicas tienen un sensor (por así decirlo) cuando se topan con personas neurodivergentes, saben que hay algo diferente, pero no saben qué es. Y ese es también uno de los retos de mi hijo, el que esperen respuestas muy neurotípicas de él o de su comportamiento y nunca lo obtendrán.

Por eso el tema en las escuelas, que los maestros me juran y perjuran que Ian es un excelente alumno, porque no los hace batallar, ya que siempre está callado y no se molestan en ver si su alumno estrella sabe o comprende lo que le están explicando.

Acerca de Mamá de Pelusitas

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